קישורים לקטעים: מעבר ביניהם בחיצים למעלה ולמטה
כבוד היושב-ראש, חבריי חברי הכנסת, אני רוצה לדבר על נושא אחר לגמרי, לא פוליטי, משהו בבריאות. אני רוצה להעלות את הנושא כי פנו אליי בעצם שני גורמים בלתי תלויים. פנייה אחת הייתה מאגודת הרופאים הערבים בנגב, והפנייה השנייה הייתה מד"ר דורית בליקשטיין, שהיא מומחית להמטולוגיה וקרישת דם. בשני המקרים פנו אליי כדי להעלות את הנושא של טיפול במחלה תורשתית, מחלה קשה שנקראת תרומבוציטופניה טרומבוטית מולדת, או בקיצור באנגלית CTTP. המחלה הזאת היא מחלה שניתן לטפל בה היום על ידי מתן פלזמה, אבל, כמובן, למתן פלזמה צריך תרומות. בדרך כלל לטיפול כזה יש גם תופעות לוואי, לפעמים יש אלרגיה. זה טיפול שלוקח כמה שעות, אבל לשמחתנו, בקהילה המדעית הצליחו לפתח תרופה חדשה. המחלה היא מחלה מטבולית אנזימטית, והצליחו בעצם לייצר את האנזים שיכולים לתת לחולים במקום האנזים הפגום. טיפול כזה הוא טיפול קל יותר, אפשר לתת אותו לווריד בכמה דקות, אולי 20 דקות לטיפול. זה טיפול שיכול להחזיק יותר זמן, ולכן הפנייה היא לנסות ולעזור לאותם חולים שאין להם, ואני רוצה להיות הפה שלהם כאן בשביל להכליל את התרופה הזאת אולי בסל התרופות השנה.
בסך הכול, בארץ מדובר על 30 מקרים, 30 חולים, כמחציתם ערבים מהנגב, ולכן אני פונה כאן לכל מי שיכול ללחוץ ולעזור.
את האמת, אין לי מידע לגבי עלויות, אבל אני בטוח שזה לא עלויות גבוהות.
אנחנו מעלים את הנושא כי בעצם אני רוצה להיות פה לאותם אנשים – –
– – לאותם חולים, לאותן משפחות, שאולי אפשר לעזור להן. הן לא דרך הסל.
אנחנו לא רוצים – אני אפנה את זה, נעלה את זה אולי גם בוועדת הבריאות.
258 מילים של יאסר חוג'יראת. הטקסט מתוך "דברי הכנסת"; קריאות ביניים ודברי היושב־ראש מוצגים במקום שבו קטעו את הנאום, בשוליים. הנוסח המלא בפרוטוקול הרשמי.