חברות וחברים, חברי הכנסת, היו"ר, אנחנו מתכבדים פה להציג את הצעת חוק ביטוח בריאות ממלכתי (תיקון – מחלה נדירה), התשפ"ב–2022. אני רוצה בפתח הדברים לברך אותך, חבר הכנסת סמי אבו שחאדה, ואותך, חברת הכנסת אבתיסאם מראענה וקבוצת חברי הכנסת, על החוק החשוב כל כך, אם לומר, הנדיר הזה, שאתם מביאים לכאן היום. וכן, גם על העבודה המאוד-מסורה שלכם בתוך התהליך.
ואני מצטרפת אליכם עם הצעת החוק שלי, שאני מצמידה אותה כאן, כי הצעות החוק האלה עתידות לשנות, באמת לטובה, את חייהם של מאות אלפי חולים שעד היום הרגישו יתומים; שעד היום המחלה שלהם הייתה שקופה, הרבה פעמים בלי שם. גם כששמו שם למחלה שלהם, היא כל כך לא מוכרת בידי אזרחי מדינת ישראל או בכלל בעולם, כי הם באמת בודדים, יחידים, נדירים. לא סתם זה נקרא "מחלת יתום".
ההצעה הזו באה לאחר שנים שניסו לקדם אותה, והיום היא זוכה לקונסנזוס של קואליציה ואופוזיציה, כי הנושא הוא חשוב והוא חוצה מפלגות. המחלות האלה, מחלות היתום, המחלות הנדירות, הן קבוצת מחלות קשות, כרוניות, הרבה פעמים גם פרוגרסיביות, שבאמת מסכנות חיים. מאחר שלכל מחלה כזאת יש שכיחות מאוד נמוכה, קיים קושי באבחון שלה, ואז משא הסבל הופך להיות קשה יותר, כי הרבה פעמים האבחון נדרש במשך שנים. רוב החולים האלה יעברו כשמונה עד עשרה רופאים עד שהם יצליחו למצוא ולזהות את המחלה שלהם.
בהגדרת החוק הזו נכללות גם מחלות נפש נדירות – פה לראשונה זה נכנס – שבהצעה הזו יזכו לקבל התייחסות ייחודית ונכונה לטובת החולים.
אני שמחה שוועדת הבריאות, דקה לפני סיומה של הכנסת, אישרה את הצעת החוק. אנחנו זוכים כבר היום לאשר אותה בקריאה ראשונה, כדי להקל על החולים ועל הסבל שלהם. כן, יש תחושה לחולים האלה שהיום הם פחות שקופים, פחות נדירים ופחות יתומים. היום הם זוכים להגדרה מהי מחלה נדירה; היום הם זוכים להכרה שלה הם ראויים.
הצעת החוק הזו קובעת כי תרופה שנכנסת לסל, התקצוב בגינה יינתן פר חולה ולא לפי נוסחת הקפיטציה, ואז המשמעות היא שיש כאן הקצאת משאבים קיימים בצורה הוגנת ונכונה יותר. בדרך זו הקופות לא יצטרכו לשקול הרבה שיקולים כלכליים נוספים בטיפול במחלות נדירות, והמטופלים יהיו רגועים יותר, לא רק שאולי, בעזרת השם, יהיו גם בידיים טובות, אלא בעיקר שהזכויות שלהם יישמרו.
אני קוראת לכל חברי הכנסת לתמוך בהצעה הזאת. אני מבקשת להודות לסמי אבו שחאדה, אבתיסאם מראענה, כל קבוצת חברי הכנסת, לקואליציה למחלות נדירות, לצוות הוועדה המסור, ולעורכת הדין נעה בן שבת, היועצת המשפטית של הוועדה, על ההכנה המהירה של החוק הזה. זה לא מובן מאליו. את עובדת כאן כמו קטר בכל הימים האחרונים. ובכלל, צריך להודות לך על שנה שלמה של עבודה לצד ועדת הבריאות, שלראשונה נמצאת פה בכנסת כוועדה סטטוטורית עצמאית. את יקרה. את עושה עבודה מדהימה. אני זוכרת את השיחות הראשונות שלנו לפני קום הוועדה. אני בטוחה שהיום את גאה, כי הרבה מזה הוא פרי עבודתך. גם לצוות הלשכה שלי, חנן, אביבית, שמעון ויעקב המקסים, תודה רבה לכם.
458 מילים של עידית סילמן. הטקסט מתוך "דברי הכנסת"; קריאות ביניים ודברי היושב־ראש מוצגים במקום שבו קטעו את הנאום, בשוליים. הנוסח המלא בפרוטוקול הרשמי.