אדוני היושב-ראש, חברות וחברים, סגניות מזכיר הכנסת, אין ספק שהחוק הזה הוא חוק כל כך חשוב. אמר קודמי, חברי סמי אבו שחאדה, שכשפוליטיקה פוגשת את הקבוצות הכי מוחלשות וכשפוליטיקה מאפשרת לקול המושתק לעלות – ודרכנו אפשר להשמיע את הקול שלהם – זאת פוליטיקה – זאת פוליטיקה אמיתית, זאת פוליטיקה ערכית, זאת פוליטיקה מוסרית.
אין ספק שכל כך הרבה אנשים, ילדות וילדים ונשים, לא זכו להכרה במחלות שלהם כמחלות נדירות, וזה מה שהחוק בא בעצם לתקן. חיו שנים רבות לבד, התמודדו עם גזרת גורל. הם לא בחרו להיות שונים ושונות, הם נולדו לתוך עולם שהיום אנחנו מתקנות אותו וקוראות לו בשם: מחלות נדירות. כן. יש אוכלוסיות רבות החיות איתנו, בתוכנו ולצידנו, גם בחברה הערבית – שלפעמים כשיש מחלה כל כך קשה, גם כשיש לה שם, מתקשים להגיד את השם שלה – שמרגישים לפעמים בושה ובדידות מאוד גדולה, ואני חושבת שהאנשים האלה צריכים להפסיק להתבייש, צריכים להפסיק להתבייש, והם צריכים להפסיק להתבייש בזה שיש להם מחלה מסוימת או שהם חולים. לא צריך להתבייש בזה. צריך להרים ראש, צריך לחייך לעולם, צריך לדעת שאנחנו שומעות ושומעים אותם. אנחנו עושות את התיקון למענם, וצריך לדעת בטח ובטח שהם לא בחרו במה שנגזר עליהם.
החוק הזה מציע להסמיך את שר הבריאות לקבוע רשימה של מחלות נדירות. כן, הגיע הזמן לעשות את התיקון ההיסטורי הזה החשוב כל כך.
אני רוצה להגיד תודה לסמי אבו שחאדה, שהוא בעצמו מתמודד עם מחלה נדירה, ועומד כאן ומציג אותו, מקדם אותו, וכמובן, תודה ליושבת-ראש של וועדת הבריאות עידית סילמן, שהתגייסה לטובת החוק החשוב כל כך הזה.
חברות וחברים, זמן מעולה, לפני שמדליקות שוב את האור, להצביע על החוק הנדיר הזה. תודה, אדוני.
262 מילים של אבתיסאם מראענה. הטקסט מתוך "דברי הכנסת"; קריאות ביניים ודברי היושב־ראש מוצגים במקום שבו קטעו את הנאום, בשוליים. הנוסח המלא בפרוטוקול הרשמי.