כבוד היושב-ראש, חברות וחברי הכנסת, סוף-סוף הגענו – כשהתחלנו את התהליך של העברת החוק למחלות נדירות, שבאמת דרש מאמצים של אנשים רבים, לא חשבתי שנגיע לזה די מהר. אני רוצה להגיד כמה מילים על החוק, ולהגיד כמה מילות תודה לאנשים הרבים שעזרו לי להגיע עד כאן.
החוק הוא חוק שהיה צריך לקרות מזמן. לדעתי, מנסים להעביר אותו כבר מ-2005, וחברי כנסת רבים עבדו כדי להעביר את החוק החשוב הזה. יש לקונה בחוק, וכנראה גם ברפואה לא הייתה כל כך הרבה מודעות לנושא הזה של מחלות נדירות. אבל מרגע שכבר יש לנו את המידע ואנחנו כבר מודעים לנושא הזה – נשארה קבוצה די גדולה, כמעט 5% מהאוכלוסייה במדינה, שבה חולים במחלות נדירות, מחלות שהן לא נפוצות. במדינת ישראל מדובר על כחצי מיליון אזרחים. לצערנו הרב, בחברה הערבית, הייצוג שלנו בקבוצה הזאת הוא הרבה מעבר לאחוז שלנו באוכלוסייה, בגלל שכמעט 80% מהמחלות הללו הן מחלות תורשתיות. בגלל נישואי קרובים בחברה הערבית יש ייצוג יותר מדי גדול גם בקבוצה הזאת. מבחינת החוק, הקבוצה הזאת היא קבוצה שקופה, לא רואים אותה. אין הגדרה בחוק למחלה נדירה. לא ניתן איזשהו מספר כמו במדינות רבות בעולם, באירופה, והאמת היא שגם במדינות רבות אחרות. גם בחלק ממדינות אפריקה יש הגדרה לאיזשהו מספר מינימלי, ואז מחליטים שזו מחלה נדירה, ובהתאם, הם יכולים לקבל את הזכויות הרפואיות הבסיסיות שלהם. חלקם סובלים שנים כדי להגיע בכלל לאבחון. חלק מהמחקרים מדברים על זה שחלק מהאנשים האלה עוברים אצל שמונה רופאים כדי להגיע לאבחון בכלל, ואז להתחיל את התהליך של הטיפול. חלק לא קטן מהמחלות האלה הן גם מחלות מאוד קשות.
לכן, אנחנו היום מקדמים חוק – בעיניי, חוק אנושי חברתי מהמעלה הראשונה – וזה מאמץ של ח"כים רבים. אני רוצה להודות לאנשים שעזרו לי לקדם את החוק הזה: קודם כול, אני רוצה להודות לקואליציה למחלות נדירות, שעושה עבודה מדהימה זה שנים, והם אלה שהציגו את החוק הזה בפניי; אני רוצה להודות לצוות הרפואי שעובד איתי בהתייעצות קבועה, צוות די גדול של פרופסורים יהודים וערבים, ואנחנו עובדים יחד על הורדת אחוז לידת תינוקות עם מוגבלויות בחברה ובכלל ובחברה הערבית בפרט. מי שחשף אותי בצורה יותר מקצועית לנושא הזה של מחלות נדירות הוא פרופ' אניק רוטשילד, שמנהלת בבית החולים שיבא את המחלקה בנושא הזה. אני רוצה להודות ליועצים הפרלמנטריים שלי, שעשו עבודה מדהימה, גם עיזאת סבע וגם יארה מנסור, שמלווה אותי בחודשים האחרונים בחוק הזה, אחרי עיזאת, ועשתה עבודה נפלאה. אני רוצה להודות ליושבת-ראש ועדת הבריאות חברת הכנסת עידית סילמן, שעשתה מאמץ מאוד גדול כדי שנגיע לכאן ונוכל לקדם את החוק הזה, וגם לחברת הכנסת אבתיסאם מראענה ועוד מעל 30 ח"כים מכל סיעות הבית כמעט שחתומים על הצעת החוק הזאת – מה שאומר שישנם דברים שאפשר להגיע בהם גם להסכמות. בעיניי, זה נושא אנושי בסיסי וחשוב ביותר.
גם לפני הכנסת הזאת הרבה ח"כים ניסו להעביר את החוק הזה, אני פשוט לא זוכר את כולם ולא רוצה להזכיר שמות, כדי לא לעשות עוול לאף אחד מכל אלה שעשו עבודה מאוד חשובה בנושא הזה. אני רוצה להודות גם לחבר הכנסת קיש, שהיה בזמנו סגן שר הבריאות, וגם הוא ניסה לקדם את החוק הזה, ובכנסת הזאת הוא גם עזר לנו לקדם את החוק הזה. הרבה אנשים עבדו כדי שנוכל להגיע לדבר הזה. אחרי הקריאה הטרומית אני חשבתי שלא נספיק, כי הגיע הפיזור של הכנסת, ואז עשינו עוד מאמץ מאוד גדול, גם בקואליציה למחלות נדירות, גם אצלי במשרד וגם ח"כים אחרים, כדי לקדם את זה בוועדה, והצלחנו לקדם את זה בוועדה, וזה גם חלק מההסכמות שבאות עכשיו בין הקואליציה לאופוזיציה.
אני רוצה לסכם, כבוד היושב-ראש: פוליטיקה הופכת להיות יותר מוסרית בעיניי ברגע שהיא משרתת את האנשים היותר-מוחלשים בחברה. קידומו של חוק מהסוג הזה, בעיניי, זה בדיוק הדבר הזה. לכן אני מאוד שמח, ואני מודה לכל מי שעזר ודחף לקדם את החוק הזה כדי שנגיע עד פה. תודה.
600 מילים של סמי אבו שחאדה. הטקסט מתוך "דברי הכנסת"; קריאות ביניים ודברי היושב־ראש מוצגים במקום שבו קטעו את הנאום, בשוליים. הנוסח המלא בפרוטוקול הרשמי.