קישורים לקטעים: מעבר ביניהם בחיצים למעלה ולמטה
אדוני היושב-ראש, חברות שלנו, סגניות, חברות וחברים שלנו, שלי, בכנסת, אני מאוד גאה להציג את הצעת החוק הכל-כך חשובה על מחלות נדירות. אני מצטרפת לחברי סמי אבו שחאדה עם השדולה שהוא הקים, יעטיכ אל-עאפיה. אין ספק שזה בהחלט רגע היסטורי לתקן את העוול הכל-כך גדול כלפי אוכלוסייה שהיא לא קטנה, כמו שציין חברי סמי אבו שחאדה. בהחלט יש קרוב ל-8,000 מחלות נדירות בכל העולם. בישראל אנחנו מתמודדות עם משפחות רבות ומקרים רבים – אלפים – כמו שציין סמי אבו שחאדה, כמעט חצי מיליון אנשים שמאובחנים ומאובחנות במחלות נדירות.
אני רוצה לציין שרבות מהמחלות הנדירות האלה מתגלות בזמן לידה או בתקופת הילדות. למעלה ממחצית מהן מופיעות בבגרות, ולצערנו הרב, מעט מאוד רופאות ורופאים מתמחים במחלות נדירות. אז תתארו לעצמכם משפחות רבות שנמצאות בסיטואציה שהן לא כל כך יודעות איזה פתרון הן צריכות לאפשר ולתת ולאבחן – ולחיות לצד סוגיה או מחלה שלא יודעים איך קוראים לה ואיך מטפלים ומטפלות בה. הגיע הזמן שאותן משפחות ירגישו שמישהו כן רואה אותן – אותה אוכלוסייה מוחלשת שהיא תחת נטל של לחץ, לחץ משפחתי. הן צריכות להציל את בן או בת המשפחה שלהן. אני חושבת שדרך ההצעה הזאת, שמבקשת קודם כול הכרה, וכמובן הגדרה למחלות נדירות – אנחנו בהחלט רוצות לקדם אותה, ואני רוצה לבקש מהחברות והחברים שלי בכנסת לאשר את ההצעה הכל-כך חשובה הזאת ולעשות תיקון היסטורי. אנשים שסובלים ממחלות, בטח ובטח נדירות, לא צריכים לחיות לבד, הם לא צריכים להרגיש בדידות, ובטח ובטח שלא צריך ליפול נטל כלכלי על הכתפיים שלהם. תודה רבה לך, אדוני היושב-ראש, תודה לחברות ולחברים.
255 מילים של אבתיסאם מראענה. הטקסט מתוך "דברי הכנסת"; קריאות ביניים ודברי היושב־ראש מוצגים במקום שבו קטעו את הנאום, בשוליים. הנוסח המלא בפרוטוקול הרשמי.