קישורים לקטעים: מעבר ביניהם בחיצים למעלה ולמטה
תודה, כבוד יושב-ראש הכנסת, וכל מי שנמצאים ונמצאות כאן. אני לא סתם רצתי לכאן, אני מאוד מתרגשת לעמוד פה היום.
כן, לגמרי. מתרגשת מאוד לעמוד כאן, להיות ברגע הזה שעבדנו עליו מאוד מאוד קשה. עד הרגע הזה עברנו מסע ארוך ומפרך. ההצעה הזו היא לא פחות ממהפכה בעולם העבודה בישראל, ואני גאה ומתרגשת להציג אותה בפניכם היום.
כבר בחודש השני שלי בכנסת נפגשתי עם עמותת חלאסרטן, המסייעת לצעירים חולי סרטן בהתמודדויות שונות, והגעתי אליהם דרך חברה שמתמודדת עם מחלת הסרטן, נעמה ריבה, שהפגישה בינינו. הם חשפו בפניי את העולם של עשרות אלפי חולים ומחלימים ממחלת הסרטן. חבל שהיא לא נמצאת פה. אני יודעת שגם הוצמדה הצעת חוק שהוגשה בעבר על ידי חברת הכנסת אורלי לוי אבקסיס, שגם מגיעה לנושא דרך העמותה ודרך רעות המדהימה, שהייתה היועצת שלה ושאני מכירה בעצמי. אני מודה לכן. ויותר מכול, אני מודה לזוהר יעקובסון, מייסדת העמותה; לשירה קופרמן המנכ"לית; למיכל בר-דורון הסמנכ"לית, וכמובן לעידן ליבוביץ', פעיל בעמותת חלאסרטן, שחשף את הנושא ועמל על ההצעה הזו עד לרגע הזה. אורלי, אני ציינתי אותך לפני רגע עם ההצעה שהצמדת.
המחויבות האזרחית והחברתית של כל הנוגעים והנוגעות בדבר עד כה מביאה היום לתיקון גדול וכה אנושי ומתבקש. אני רוצה גם לומר תודה גדולה לשרים ולשרות, שרי האוצר, הכלכלה והבריאות, שהצלחנו יחד בעבודה מאומצת מאוד, יש לומר, להגיע להסכמה על החוק הזה.
בכל יום עשרה צעירים וצעירות בני 18 עד 44 מתבשרים שהם חולים בסרטן, והמספרים לצערי עולים מדי שנה. כולנו מודעות ומודעים היום עד כמה סרטן היא מחלה קשה ומסוכנת, ורבים מאיתנו מכירים מקרוב גם את הקשיים הפיזיים והנוראיים מהטיפולים ואת ההתמודדות השוחקת והאמיצה שנדרשת מהחולה ומהסביבה שלו ושלה כדי להיאבק במחלה ולנצח אותה.
מיטב הרופאים, המדענים והחוקרים בישראל וגם בעולם עוסקים בשאלה כיצד לרפא את מחלת הסרטן, כיצד להיאבק במחלה ובגורמים שלה כדי להעלים אותם מהעולם. בשנים האחרונות המחקר נושא פירות, ומיום ליום הסרטן הופך למחלה שאינה בהכרח גוזרת מוות על החולה. מחלת הסרטן, לשמחתנו, הופכת למשהו שאפשר להתמודד איתו, להחלים ממנו, וכן, שאפשר לחיות איתו. וכאן בדיוק חלאסרטן נכנסים לתמונה. לחיות עם סרטן או כל מחלה קשה אחרת בישראל היא משימה לא קלה. לצערי, מערכות הטיפול והתמיכה במדינת ישראל עדיין לא מכירות בצעירים וצעירות חולי סרטן ובמתמודדים ומחלימות ומחלימים מהמחלה כאוכלוסייה בעלת צרכים ייחודיים. בפגישה שלי עם חלאסרטן הם הציגו בפניי תמונה קשה של צעירים וצעירות שחלו בסרטן ונאבקים להחלים ממנו, או שהחלימו ומנסים כעת לחזור אל חיים נורמליים. הקשיים העצומים שכרוכים בזה הם לא פשוטים. ישנם כמובן קשיים רבים הכרוכים בחיי חברה, משפחה או זוגיות, אבל אחד הקשיים המרכזיים ביותר הוא דווקא ההשתלבות בחזרה בשוק העבודה. בין אם את חולה או מחלימה, ההשתלבות בשוק העבודה היא אתגר קשה מאין כמוהו. גם עבור אנשים שהחלימו באופן רשמי מסרטן ומחלות קשות אחרות נדרש זמן רב עד שהגוף שלהם והמראה החיצוני שלהם יחזרו למה שהיו ותחושת הערך והמסוגלות העצמית שלהם תשתקם.
השתלבות בסביבת עבודה שעשויה להיות מלחיצה ושיפוטית מערימה אין-ספור קשיים, ואולי החריף שבהם הוא הדילמה התמידית אם לספר למעסיק או לא. למרבה הצער, שוק העבודה הישראלי מלא בסטריאוטיפים רבים על חולים במחלות קשות. חולים ומחלימים רבים מתמודדים עם הפחד שהמעסיק יחשוב שחולה הוא בהכרח חלש – וזה ההפך – וכך תימנע מהם האפשרות להזדמנות תעסוקתית ראויה. זאת, למרות שבדרך כלל המצב הוא הפוך; אנשים שמתמודדים עם מחלה קשה דווקא מתאפיינים בהתמדה, בנחישות, בעמידה במצבי לחץ. חשיבה חיובית חזקה היא נכס לכל מקום עבודה.
הצעת החוק שלי מבקשת לעשות צעד אחד גדול בכיוון הנכון במטרה לסייע לאותם עשרות אלפי אנשים שמעוניינים לעבוד, לפתח את עצמם ולתרום למשק לעשות זאת. היא מבקשת בסך הכול לתת דמי מחלה מלאים כבר מהיום הראשון להיעדרות לאותם חולים ומחלימים במחלות קשות, במקום מהיום הרביעי. כמה מתבקש ואנושי. המטרה היא לסייע לאותם אנשים שזקוקים לבדיקות או טיפולים תקופתיים כך שיוכלו להשתלב במקום העבודה עם קצת פחות ויתורים, דילמות וכאב.
מדהים איך הצעת חוק אחת מהווה מהפך בחייהם של עשרות אלפי ישראליות וישראלים שמקווים לחזור לשגרת עבודה בריאה. הצעת החוק הזו היא הזמנה להכיר בכך שהאחריות שלנו כחברה לאלו שחולים בה במחלות קשות היא לא רק לכבד ולהעריך אותם על המאבק שלהם להחלמה ושיקום, אלא לעמוד לצידם ולקחת בו חלק. היא מבקשת להגדיר שהאחריות שלנו כמדינה וכחברה אינה עוצרת רק במחויבות להציל חולים ממוות אלא היא גם להעניק להם הזדמנות אמיתית ושוויונית לחיים, פרנסה בכבוד.
לפני שאני אקריא פה משהו לסיום, אני אספר ששלשום קיבלתי אימייל – הכי מרגש שקיבלתי מאז שנכנסתי לכנסת – מאדם שהוא חולה מטופל בדיאליזה. הוא קרא על הצעת החוק הזאת ופשוט הודה לי, ואמר שבמשך שנים הוא התמודד עם התופעה הזו ונפגע, והוא מכיר עוד המון אנשים ושאנחנו עושים פה דבר גדול. האימייל הזה פה איתי, אבל הוא אישי ואני לא אקריא אותו. אם יש איזשהו סימן לתיקון הגדול שאנחנו עושים פה זה לקבל את הפידבק הציבורי מאת האנשים שזקוקים לזה, שפשוט מודים על שסוף-סוף רואים אותן ואותם.
אז אני אסיים בשירה של רמה מסינגר, "היום הראשון של חיי", שיר שהיא כתבה, כדי לסיים את זה באיזושהי נימה טיפה מרימה: "זהו היום הראשון של חיי / ואני מתכוונת לחגוג בגדול / יבואו היום כל מוזמניי / לחכות למחר ולזכור את אתמול. // ייפול משמיים ברד כוכבים / עצים אדירים יבקעו את הים / כל מה שפעם איזה נביא חלם. // ואין מתנה שלא אקבל / ואין ברכה שלא אאחל / ואין תפילה שלא אתפלל / ואין שמחה שלא תשתולל. // זהו היום הראשון של חיי / ואני מתכוונת לחגוג בגדול / יבווא היום כל מוזמניי / לחכות למחר ולזכור את אתמול. // יבואו אליי מיליון אוהבים / רוחות חזקות יפצעו את הנוף / התחלות של שירים ייקחו גנבים וסוף. // ואין מתנה שלא אקבל / ואין ברכה שלא אאחל / ואין תפילה שלא אתפלל / ואין שמחה שלא תשתולל / אין תפילה שלא אתפלל".
921 מילים של נעמה לזימי. הטקסט מתוך "דברי הכנסת"; קריאות ביניים ודברי היושב־ראש מוצגים במקום שבו קטעו את הנאום, בשוליים. הנוסח המלא בפרוטוקול הרשמי.