רשם המחלות הנדירות

חבר הכנסת יאסר חוג'יראת שאל את שר הבריאות ביום י"ז בכסלו התשפ"ד (30 בנובמבר 2023): בפברואר יצאה טיוטת תקנות בריאות העם (דיווח על לידת תינוקות עם מומים)(תיקון)למרות שהמועד להערות הציבור כבר עבר, לא אושרו התקנות ורשם המחלות הנדירות טרם הוקם, למרות שהומלץ עליו כבר ב-2014 בדו"ח של הועדה שהקים המשרד . רצוני לשאול: 1. מדוע טרם אושרו התקנות ומתי יואשרו 2. מדוע טרם הוקם הרשם ומתי אכן יוקם מועד אחרון למתן תשובה: 21/12/2023